Здравствуйте, пишет вам многодетная мама Аксенова Наталья Сергеевна.

У меня ребенок-инвалид, зовут его Арсений родился 19.12.2008 года с весом 1500. рост 43. ГОЛОВА ПОКРЫТА ПУШКОМ, как это бывает у не доношенных деток. Реанимационное мероприятие в роддоме. При рождение анемия, которая наросла в динамике. Из роддома переведен на 5-е сутки с весом 1310, угнетен, не сосал, желтуха с зеленоватым оттенком, моча темная. В биохимическом анализе крови выявлена гипергликемия до 68 ммоль/л. подкожного слоя не было, как высохший старечок. Реанимация две недели. Все пальчики рук и ног, и пятки, голова были исколоты. Раны не заживали кроваточали. В период обследования поджелудочная не открылась, желочный мешочек нашли с 4 раза.

В течении 1 года жизни у Арсения сахара держались до 40 ммоль/л. Мы были в институте в Москве. От туда анализ крови отправляли на исследование в Данию, ответ пришел мутации нет, пожизненая инсулиновая терапия. Мы смерились с этим, но в 10 месяцев эпилепсия, пропали эмоции, остановилось все развитие, смех и гуление исчезло, после первого лечения результат проявился через месяц, но приступы до сих пор остались. Мы многое перепробывали: клонезепам, пантогам, хроносфера в гранула, .мексидол, эссенциалий форте, диакарб, аспаркам и многое другое. Единственное, помогло капельница магнезия, только на сутки приступы исчезли. Я надеюсь что приступы пройдут.

На данный момент мой ребенок плохо сидит, не ходит, сахара так же поднимаются до 30 ммоль/л. Сейчас мы пьем топамакс по 1 капсуле в день и глицин, все это не помогает, с января 2011 эпилепсия начала прогрессировать приступы усилились, ночью 5 раз от 5 до 20 минут с продолжительностью подергивания и днем дергает и падает голова, т. е. кивание происходит, слюноотделение, глаза закатывает, ребенок боится спать стоит закрыть глаза и начинает его всего трясти как-будто проходит ток, ужасно. Мы заново научились держать спину, голову, но сидеть сам не может, все эти приступы.

Помогите  пожалуйста, пока он маленький все это лечится за границей, мы направили документы в Германию и пришел счет, ранее нам сделали ролик про диабет мы просили помощь на помпу с этим нам помогает фонд Поделись теплом.

Арсений родился в многодетной семье. Ребенок с рождения болен сахарным диабетом и эпилепсией. По ночам Арсений не может уснуть, постоянные головные боли. В январе приступы эпилепсии усилились и стали ежедневными. Мальчик не может нормально жить. Ему каждый день колют инсулин, т.к уровень сахара в крови зашкаливает. Сейчас Арсения срочно необходимо направить на обследование и дальнейшее лечение в Германию. Стоимость лечения 3 000 евро. Без него ребенок просто не выживет. Помогите мальчику в борьбе с его недугами!

У Арсения особая диета, он иногда капризничает, т. е. выбирает что ему пить, например я даю молоко он отказывается, я даю сок или компот и он пьет с удовольствием. Когда он чувствует себя хорошо, то он может поиграть со своей игрушкой змейкой, он ловко перебирает ее в руках, нравится когда мы его качаем на качелях, он может возмущаться, даже когда с ним разговариваешь он начинает что-то рассказывать, хотя он говорить не может, что-то агукает или мычить на своем, мы конечно его понимаем и жалеем, он может обнять ,подставляет лобик, носик, щечки-чтобы мы его целовали. Он у нас такой хороший наш сыночек мы его любим и желаем скорейшего выздоровления, мы вспоминаем как раньше он мог передвигать медведей и ему не нравился белый медведь, он играл с красным и зеленым медвеженком, как он умел смеяться, показывал нам язык, но эта ужасная эпилепсия не дает ему развиваться и мы очень надеямся на вашу помощь и наш сыночек будет улыбаться, будет сидеть или ходить. Мы любим нашего маленького зайчика Арсюшу.

Даша родилась 15 марта 2008 года. Маме ее принесли через сутки, а через пять дней их выписали домой. Даша была очень спокойной малышкой, все время спала и порой ленилась даже кушать.
Семья живет в Ростовской области, в станице.  Когда малышке исполнился месяц, и она попала на плановый осмотр, оказалось, что в роддоме Даше забыли сделать УЗИ почек и мочеточников… УЗИ сделали поздно.
Когда мама услышала диагноз «двусторонний гидронефроз», земля ушла у неё из-под ног. Но ростовские врачи ее заверили, что не стоит так волноваться: Даше сделают несложную операцию, и все пройдет бесследно. Но нужно было подождать, пока Даша подрастёт. Девочка была ещё слишком маленькой.
Шло время, мама Наташа считала дни до операции. Как-то вечером во время купания она увидела у Дашуни на половых органах что-то вроде полипа. На следующий день они уже были в областной больнице города Ростова, там их осмотрел врач гинеколог и направил в онкологический центр сдавать анализы. И вот тогда Наташа и узнала настоящий диагноз Даши: Эмбриональная рабдомиосаркома с поражением влагалища, матки, и мочевого пузыря. Именно поэтому у малышки были проблемы с мочеточниками.

А потом была химиотерапия, и предложенная операция. Бессонные ночи, ужас отчаяния, слёзы и вера вопреки всему — Даша поправится. И ещё было очень страшно снова поверить врачам. Ведь они уже ошиблись однажды. Подумав, Дашу привезли в Москву показать столичным специалистам. И тут оказалось, что ребёнку ни разу не сделали МРТ за все время лечения, но зато….. собирались оперировать!

По результатам МРТ оказалось, что опухоли нет, и операция Дашуне не нужна. Все выдохнули, и малышка уехала домой….
Казалось — случилось чудо. 
Но благополучный финал при таком диагнозе возможен только в сказках, и летом 2010 года Дашуня опять оказалась в Москве.

РЕЦИДИВ — страшное слово, от него сжимаются сердца матерей, мир переворачивается.

На сей раз в Москве мама с Дашенькой провели почти год, больше 9 мес. — это как выносить и родить ребенка! 
Было все — полноценная операция, катетеры, торчащие из тельца маленькой крохи, которых она жутко боялась. Была лучевая терапия, химиотерапия. Даше провели полный курс лечения в соответствии с протоколом, но саркома так просто не отпускает тех, к кому привязалась.

Больничные дети — они другие, они не похожи на обычных беззаботных малышей. Они видят, как уходят их друзья, они знают цену слову «жизнь» и они всё-всё понимают. Наверное, это самое страшное, когда ребёнок всё понимает.

Даша тоже очень рано стала взрослой. В три годика она стала отпускать маму в магазин, оставаясь одна в больничной палате, да еще успокаивала маму:
-Мамочка, ты иди в магазин, не волнуйся, я с кроватки никуда вставать не буду, я буду лежать и мультики смотреть.

Взрослая девочка трех лет.
Очень большое беспокойство ей доставляли катетеры, которые выводят из мочевого пузыря и из послеоперационных швов. Прошлой весной их было четыре, и ходила она с ними почти месяц. Даже вставать не хотела, боялась их и постоянно спрашивала маму:

— Мама, а почему я так долго болею? А когда мне трубочки сниму.
Мама, пряча глаза, говорила:
— Дашенька, ну спроси у врача.
Тогда Даша молча вставала с кровати, шла искать лечащего врача и брала его за руку, начиная свой взрослый и такой важный разговор.
Получив ответ «Скоро, Дашуня», она молча разворачивалась и возвращалась в палату.

Как-то раз волонтер звонила маме Наташе, Дашуня взяла трубку и первое, что просто прокричала в трубку:
— Тетя Лена, тетя Лена, мне трубочку сняли!!!! Я теперь писать сама могу!!!
Весь день так вокруг горшочка своего и ходила и всем, кто заходил, говорила эту замечательную новость.

Профессора университетской клиники г. Киль в Германии ждут Дашеньку для полного обследования и СРОЧНОГО продолжения лечения. К сожалению, в России Даше не могут предложить дальнейшего лечения
Даша уже не боится. Она знает, что так надо. Потому что она очень взрослая. Потому что она знает: лечиться надо, чтобы жить. Эта маленькая девочка очень хочет жить.

Она не знает одного — у родителей нет денег, без которых лечение будет невозможно продолжить. Ей об этом не говорят. 
А родители не знают, где взять эту дикую для обычных деревенских жителей сумму.

Время работает против Даши, но мы обязательно успеем. Правда?

В мае 2007 года моей дочери Элане поставили страшный диагноз—рак крови. Это было как гром среди ясного неба. Ничего не предвещало беду — Элька росла здоровым и жизнерадостным ребенком. До 3 лет даже ни разу не болела простудой. В мае 2007 года моя девочка заболела бронхитом… 5 недель пролежали в больнице… Выписались из больницы, а через 3 дня утром Элька приползла к моей кровати на кулочках и сказала: «Мамочка, у меня не работают ножки…» Ее забрали в реанимационное отделение г. Евпатории.

Через сутки я забрала ее и отвезла в Симферополь в Детскую Республиканскую больницу. Уже в приемном отделении мне сказали, что у нее в крови бласты(онкоклетки) и они подозревают лейкоз. Через 3 дня Киев подтвердил диагноз и мы начали лечение. Свой 4-ый день рождения Элана встретила уже в отделении онкогематологии.

Лечение Элана перенесла относительно легко. И через 7 месяцев вернулась домой к младшей сестричке и папе, где еще полтора года принимала поддерживающую химию в таблетках.

4 июня была выпита последняя таблетка химии и Эланка собиралась отпраздновать свой 6-ой день рождения с размахом—настоящим тортом с кремом, шарами, клоуном и гостями…. Тогда, казалось, что все у нашей семьи будет просто замечательно, самое страшное осталось позади. Но судьба распорядилась по-другому… Эланкин папа сообщил, что уходит от нас … и мир рухнул…

26 августа 2010 года сдали контрольный анализ крови… и испытали ШОК… 22% бластов в крови, а это значит РЕЦИДИВ—РАК ВЕРНУЛСЯ…

А дальше было 10 месяцев ужаса – 10 блоков высокодозовой химии - медицинские манипуляции, ежедневные анализы, боль и слезы. Но страшней всего было смотреть в глаза моей Эланки полные немого укора и боли… И что можно ответить шестилетнему ребенку, который спрашивает: «Мамочка, меня так долго лечат… я умру???!»

Я думаю не нужно объяснять, как тяжело нам далось второе лечение. Эланкин организм был истощен первым лечением. Органы еще не успели восстановиться после двухлетнего лечения, и врачам очень часто приходилось вытаскивать ее чуть ли не с того света. Огромные средства наша семья тратила на препараты для поддержания работы сердца, печени. А на 7 блоке наша девочка чуть не погибла от синегнойной инфекции. И только благодаря высокому профессионализму нашего лечащего доктора и медицинского персонала, моя Элана осталась жива.

В июне 2011 года мы закончили противорецидивное лечение. Эланочка вернулась домой к младшей сестричке Сашеньке, любящим бабушке и дедушке. Впереди было еще 2 года химии в таблетках, но это казалось нам пустяком после всего того, что мы пережили. 
Дома мы начали строить грандиозные планы на будущее. Эланка научилась сама читать, для того чтобы искать рецепты вкусных блюд в интернете и потом их воплощать в жизнь. Еще на лечении она говорила врачу: «Я открою кафе в Париже на Елисейских полях и буду вас бесплатно угощать блинчиками с бананами и шоколадом!» Все дети, которые лечатся в нашем отделении, очень трепетно относятся к еде, ведь долгое время они соблюдают строгую диету, им просто недоступны простые детские радости — шоколад и мороженное, свежие фрукты и овощи. Мы пообещали Элане, что подарим ей ремонт на кухне и новую плиту с духовкой, чтоб она могла помогать мне готовить. А когда закончит поддерживающую химию, свозим ее в Париж в Диснейленд и на Елисейские поля…
А дальше произошло, ТО, во что я до сих пор не могу поверить… об этом не то, что писать, об этом страшно думать…

25 сентября ночью Эланка проснулась от страшной боли в правой ноге…. Пришлось созвониться с врачом, назначили обезболивающее… Несколько дней боли повторялись. Наш лечащий гематолог предложил сделать контрольную костную пункцию, чтобы убедиться, что все нормально… но результаты пункции оказались шокирующими—71% бластов!!! Очень ранний и очень агрессивный рецидив.

До сих пор наша семья не может отойти от ШОКА. Спасти Элану может только пересадка костного мозга от неродственного донора за границей. Стоит она дорого, очень дорого! Два предыдущих лечения мы справлялись сами, без помощи людей… НО сейчас мы вынуждены молить вас о помощи… ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ!!! Элана столько перенесла за последние 3 года, что будет просто несправедливо потерять ее сейчас! Только из-за того, что у нас нет денежных средств на ее лечение.

Дома Эланку ждут младшая сестричка Сашенька, родные и близкие. Подарите Элане шанс на долгую и счастливую жизнь, шанс воплотить в жизнь свои детские мечты.

С уважением, Наталья Гризодуб –мама Эланы